初めての方に |
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もしかして...
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白血病かな?なんて思う心当たりの人は、ともかく早くお医者さんに行って血液検査をしてもらいましょう。初期症状では、ほとんどわからない状態だと思います。病状が進行して来ると、「痣ができやすい」、「切り口からの出血が止まらない」、「高熱で風邪だ!」こう言った症状が出ます。自分で気付く時はおそらくこのようになってから気付く筈です。場合によっては、定期健康診断で見つかることもあります。何か変だと感じた時は、直ぐにお医者さんに行きましょう。皆さん医者は嫌いなのはわかりますが自分の為です。
上記のような症状が出たからって白血病とはかぎりませんので、まずは検査すれば心配な気持ちも直ぐに解消されると思います。
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もし白血病だったら... |
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白血病と宣告されどうしてよいかわからない時は、まずは主治医に相談してみましょう。
どんな病気なのかとか、どうすれば治るのかとか、何でも構わないから聞いてみることが大切です。そこからコミュニケーションも生まれ主治医や看護師から良い返事や意見が返って来ると思います。
そして次にしなくてはならないことは、白血病について勉強しましょう。自分の白血病の種類はどんなものなのかとか、治療方法はどうやるのとかね。書店に行っても白血病についての書籍などは、見つからない事があると思いますのでインターネットなどで取り寄せては如何でしょう。また、患者さんのホームページにいっていろいろ調べてみるとか聞いてみても良いかと思います。実際の患者さんの声は、本当に役に立ちます。
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告知について... |
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本人に告知はしないで欲しいと言われるご家族の方がいますが、少し時間を置いてでもいいですから本人に伝えてやる事が大切なのかも知れません。いつまでも隠し通せる訳でもないし、患者さん本人も時間とともに気付いて来ると思います。逆になぜ本当の事を隠しているんだと疑いの思いを持ち始めると考えられます。もしかしたら、治る病気も治らなくなってしまうかもしれません。「病は気から」というように本人に治れる気持ちを持たせてやる事が大事なのではないかと私は思っています。
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ご家族、友人・知人の方は... |
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周りの方も一緒に白血病について勉強してもらえるとうれしいです。こうして病気の事について身近な人達と話し合えたり相談したりできる事はとても勇気が付くしより知りたい情報や考えが沢山集まりこの先の戦術ともなるかもしれません。いつも固い病気の話だけでも嫌になってしまうので笑い話をしながら前向きに話しましょう。誰でもではありませんが悪い方向に考えがちになるのでやめましょう。
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入院生活... |
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治療(抗がん剤治療)が始まると1ヶ月前後は部屋に閉じこもり状態になるので暇つぶしができるものを持ち込みましょう。もちろん看護師さんや主治医に聞いてからですよ。まわりに患者さんがいるとおしゃべりができるので楽しいですけど、個室になってしまうとつまらないので、パソコン、本、プレステ、テレビ、ラジオなどが良いかもしれません。一番はパソコンや携帯電話が持ち込めると情報収集や連絡のやり取りに便利です。今の白血病治療ができる病院は、だいたいパソコンはOKだと思われます。まれにダメなとこもあります。
それから、なるべくならマスクの着用を怠らない方が良いでしょう。病院は、いろんな人が 出入りします。白血病で気をつけなくてはならないもの1つで感染症があり、風邪や肺炎にかかり得る可能性があります。もしそうなった時、治療はストップになってしまい白血病細胞が治療ストップのせいで増えるかもしれませんので絶対着用を心掛けましょう。ご家族の方も入室の際はマスクをするようにした方がいいですね。風邪気味のとき、来院は避けましょう。
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病院食... |
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最近の病院の食事もおいしくなりました。たしか朝、昼、晩で一日の必要最低限のカロリーが摂れるようになってます。ですからしっかり残さず食べましょう。
治療で白血球が1000以下になると、生禁食になってしまいますので気を付けて下さい。
入院中、役に立つ食べ物は、カップ麺、カロリーメイト、レトルト食品、おやつなどでしょう。保存ができる食べ物が良いと思われます。
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独身の方... |
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男性・女性問わず、白血病治療(抗がん剤治療)に入る前に主治医と相談して下さい。
それは男性なら精子保存、女性なら卵子保存です。ここでは、私は男なので精子凍結保存になります。抗がん剤により造精機能の低下で精子が造られない事があります。治療期間が長い上、数回から十数回治療が続くので完全にできなくなる事もあるようです。治療後、採取するのには治療後一年経過してから採取・保存が理想のようです。
骨髄移植となると、放射線治療すなわち全身照射になるので壊滅状態になります。ほぼ間違いなく精子は造られなくなりますので子供は要る要らないに限らず保存をお薦めします。
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治療費... |
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長い治療が続くと入院費や食事代、部屋代とかいろいろ嵩みます。少しでも軽減したいものです。でもそう上手くは行きませんから、高額療養費貸付制度などががありますから管轄の社会保険事務所に相談して利用するのも良いかと思います。ちなみにこの貸付制度は8割がた無 利子で貸してもらえる事ができます。手続きしてから2、3ヶ月時間が掛かるようですので早めに決断利用しましょう。
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自宅療養生活... |
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ここでは、化学療法(抗がん剤治療)が終わって自宅での生活です。退院後は、なるべく人混みは避け外出は極力止めた方がいいでしょう。外出時のマスク着用忘れないこと。帰宅時は必ず手洗いうがいはしましょう。なかには、外来治療になる方もいると思います。その時は、入院時と同じくらいの気持ちで対応して下さい。治療が終われば今まで通りの生活環境が次第に戻って来ます。
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それからは... |
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化学療法が終わると 、後は外来にて血液検査や骨髄穿刺を行い、たいてい5年程通い問題がなければ通院もなくなるでしょう。 数字で言う5年は長いですが生活での5年なんてあっという間ですから嫌な顔せず通い通しましょう。
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